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2018年3月22日のイベント

  • 2018/03/22(木)18:30-20:00
    希少難病を知っていますか? ~ 社会課題解決に必要なものとは ~

    「難病の患者に対する医療等に関する法律」が2015年1月に施行され、それまで56疾病だった指定難病(医療費助成対象疾患)は現在330疾病まで拡大されました。しかし、希少難病は約7000種類あります。病名未確定患者も多く、希少ゆえに周囲から理解を得られずに社会から孤立し、身体的、精神的に困難を抱えながら日々生きている当事者が数多く存在しています。希少難病は他のマイノリティとされている多くの問題と同様に、解決すべき大きな社会課題です。 このセミナーでは、希少難病の当事者として約30年にわたって病と向き合い、一企業人として約20年、医療従事者と接した経験を持つ、「NPO法人希少難病ネットつながる」理事長の香取久之さんが、NPOを設立した経緯、患者会運営の中で患者や家族と向き合ってきた実体験や想い、気づきを語ります。また、援助が必要な人のためのマークである「ヘルプマーク」の普及啓発などの活動を報告します。

    ■開催概要
    開場 18:00 開演 18:30
    終演 20:00 人数:30名

    登壇者

    香取久之(かとり・ひさゆき)

    NPO法人希少難病ネットつながる理事長。 1970年生まれ。1987年の発症以降、告げられた病名はアイザックス症候群をはじめ多数。1994年、大塚製薬に入社しMR(医薬情報担当者)等に従事。患者会活動の中で7000疾患に及ぶ希少難病の存在を知り、約20年勤務した会社を退職、2015年に当法人を設立した。難病や障害の有無にかかわらず、全ての人が社会参加できる真の一億総活躍社会の実現に向け、活動を進めている。



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毎日新聞東京本社1階にある「MOTTAINAI STATION」を毎日メディアカフェとして午前11時から午後6時(イベント開催日は午後8時30分)まで開放しています。新聞や雑誌を読んだり、タブレット端末で毎日新聞ニュースサイトなどを検索したりできます。イベントは全て無料で参加できます(予約制、申し込み順)。

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